La Resolución 946 de 2019 del Ministerio de Salud y Protección Social, establece la obligatoriedad cuando se diagnostique una enfermedad huérfana, del reporte de pacientes en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas y la notificación al Sistema de Vigilancia en Salud Pública –SIVIGILA.
La obligatoriedad de las disposiciones establecidas en la normativa aplica a: Entidades Administradoras de Planes de Beneficios – EAPB, los prestadores de servicios de salud (incluidos los centros de referencia de enfermedades huérfanas).
El registro está conformado por la información obtenida con el censo inicial de pacientes realizado en 2013, los reportes de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, la notificación de pacientes al SIVIGILA, los registros de atenciones y prescripciones en salud, los registros de defunciones y otras fuentes integradas al SISPRO.
La actualización del registro se realizará semanalmente e incluye la siguiente información:
- Datos de identificación y sociodemográficos.
- Datos de vinculación al SGSSS.
- Datos relacionados con la enfermedad huérfana.
- Datos de evolución del paciente.
Las EAPB y los prestadores de servicios de salud, deben notificar los casos de enfermedades huérfanas al SIVIGILA, según lo establecido en el Protocolo de Vigilancia en Salud Pública – Enfermedades Huérfanas. Las entidades notificarán de manera rutinaria, todos los nuevos casos de personas con diagnóstico de enfermedades huérfanas realizado por laboratorio o imagenología; se entiende como caso nuevo el que no fue reportado en el censo del 2013,
Los casos que actualmente están recibiendo tratamiento, sin evidencia de prueba diagnóstica confirmatoria, deben ser reportados al SIVIGILA mediante concepto suscrito por la Junta de Profesionales de la Salud, que certifique la presencia de enfermedad huérfana con base en las evidencias registradas en la historia clínica.
Buenos días, me llamo Guillermo Rojas Ruiz CC 16.267.696 tengo diagnosticada una enfermedad huérfana Policítemia Vera con código ORFHA 729 y parece qué no está registrada a nivel nacional , cuento con la historia clínica y la certificación del Hemato Oncólogo,
Buenos días, soy Guillermo Rojas Ruiz cc 16267696, cuento con una enfermedad considerada huérfana pero requiero saber si está registrada a nivel nacional, estoy requiriendo una constancia como enfermedad huérfana para un trámite priorización.
Buenos dìas. Escríbenos al correo info@actualisalud.com allí te orientaremos acerca de las dudas que pueda tener.
Buenas tardes mi hija fue diagnosticada con enfermedad huérfana se llama displasia esquelética epifiasiaria tipoIV y aún no se cómo reclamar el certificado o q debo hacer para sus respectivos beneficios quisiera saber q debo hacer ya llevo casi 9 meses tratando de averiguar q debo hacer nosoquiera se si se encuentra ya registrada pues no he podido entrar al listado documento 1030568259 Karol juliana Rodríguez